脊髓小脑共济失调 生命不能承受之重

罕见病案例：

　　脊髓小脑共济失调：生命不能承受之重

“每个人都有自己的命运，我的命运就是这个病。”说这话的人叫余晓迪，今年29岁。他说话时口齿不清，不能行走，整天只能坐在轮椅上。他并不是一般的残疾人，他患有一种非常罕见的疾病，发病率是十万分之一。病的名称叫脊髓小脑共济失调，这是一类遗传性神经退行性疾病，主要因脊髓小脑病变引起，患者大脑基本不受影响，意识清晰、思维正常，然而躯体逐渐被禁锢，终因器官功能衰退、丧失而失去生命。因为刚发病的时候患者步态不稳、走路像企鹅一样摇摆不定，被叫做“企鹅人”。.

　　晓迪的父亲是患脊髓小脑共济失调去世的。晓迪说，北京残联曾推出一个相当于养老院的助残所，残疾人在那里可以接受照顾，有食宿，“我觉得那里适合我这样的人，但我妈不舍得放手。”

　　晓迪的家，位于海淀区和昌平交界，一个只有30多平米的廉租房内。房间里几乎被床和家具占满了，在厨房和厕所的门边，有一台电脑桌，桌上是一个台式电脑。得病后，晓迪的大多数时光就在这台电脑前度过。他喜欢打游戏，有时也会帮助病友维护网站。每当出门时，母亲会把他扶上轮椅，然后推着轮椅下楼。如果天气好，他们会在小区里走走。傍晚时分，他会来到小区东南角，这里没有楼群阻挡，视线开阔。他会静静地在这里呆很久，看城市的霓虹灯慢慢变亮。

    一个正常人可能很难明白脊髓小脑性共济失调对一个人和一个家庭所造成的伤害。没有患病之前的晓迪和我们大多数人一样，身体健康，学习。2002年他考入北京联合大学管理学院国际金融与保险系。大学时，他跟一个比较要好的室友成立并管理了一个社团，并拍摄了联大的部学生电影。2005年，他顺利毕业，曾做过保险营销、电视编导、网站维护、IT营销、影视后期。其中，影视后期干的久。

人们都能想象，这种疾病对这个家庭和晓迪的母亲的打击有多大。2008年左右，她经人介绍，开始信奉一种印度的宗教——奎师那，也许从宗教中得到些许慰藉，她始终坚强的支撑着。晓迪说，信教后她人也变了很多。

他知道自己的这个病对家对社会都不好，但总体上，他还是乐观的。世界上有很多的科研机构在研究这个病，他认为这个病是有希望被攻克的。目前，他仍想找个可以在家办公的工作，像网站维护和视频的后期剪辑什么的。他想告诉人们，这个病只是负责机体的神经出现了问题，但像他这样的病人智力和智商并没有问题。“如果别人会因为我的付出收获到一些东西，我会很满意的。”晓迪说。

中医

固元补髓汤采用健脾利胃、扶肾生髓法此病，有效地改善了共济失调的。所用的方剂为自拟的固元补髓汤。固元补髓汤是由麝香、西红花、人参、蜈蚣、全蝎等几十种材经过筛选、提取、浓缩等加工而成的汤剂，具有调节脾胃，补肝益肾，气血通络，营养神经的。肝藏血，主疏泄，肾藏精，生髓，脑为髓海，是精髓聚会之处，正因为肾精化生脑髓，从而保证脑神之用。脾为后天之本化生输布气血对脑髓起濡养作用。饮入于胃，游溢精气，上输于脾，脾气散精，上归于肺，通调水道，下输膀胱，水精四布，五经并行。医生熟练运用中医理论遵循“先天生后天，后天养先天”之理，肝、脾、肾并治。

共济失调是以肢体筋脉弛缓，软弱无力，不得随意运动，日久而致肌肉萎缩或肢体瘫痪为特征的疾病。导致痿病的原因非常复杂，感受外邪，情志内伤，饮食不节，劳倦久病等均可致病。基本病机是肺胃肝肾等脏腑精气受损，肢体筋脉失养，如肺热津伤，津液不布；湿热浸淫，气血不运；脾胃亏虚，精微不输；肝肾亏损，髓枯筋痿。辨证主要分清虚实，明确病位。虚者宜健脾，滋补肝肾，实者清热化湿，祛痰。要重视"治痿者独取阳明"，调治脾胃。临床区分肺热津伤、湿热浸淫、脾胃亏虚、肝肾亏损证辨治。

步/健脾利胃

脾的主要生理功能是主管饮食的消化吸收，运行津液，输送水湿，统摄血液。与现代医学所指的消化系统功能相似，并有调节体液和管理血行的作用。脾胃主运化，饮食入胃后，由脾消化吸收，化精微为气、血、津液，然后运送供养全身同时把代谢生产的水湿运行排泄到体外。脾气能管理血液，使其循经脉而运行。健脾运胃，可帮助身体根本改善吸收，让人体能够完成食物的消化吸收，脾主运，而胃主纳。脾主升，使饮食精微转输上承，分布营养全身;胃主降，使饮食下行，便于进一步消化、吸收及排泄。胃是受纳、腐熟和消化饮食的器官。两者有相辅相成的关系，所以健脾运胃，气血畅通，清浊化瘀，恢复肌肉充盈，机体活动有力。

第二步/清心舒肝

肝的主要生理功能是藏血，主筋，主疏泄。类似现代医学所指的肝脏、神经系统及某些内分泌的功能。肝有贮藏血液和调节血量的作用。当人在活动时，肝内血液运送分布到全身;安静时大量血液回流贮藏于肝。筋要靠肝血的濡养才能活动。肝主疏泄，疏泄是指肝对情志和某些内脏功能活动有调节作用。不宜抑郁，如过度和持久的精神刺激，可致疏泄功能失常。熄肝风，降肝火，会使人的精神气息更加利于身体营养吸收转化。

第三步//填精

肾主藏精气，司生殖，主骨，生髓，蒸化排泄水液。与现代医学所指的生殖、内分泌和泌尿系统、骨骼的功能有关。藏精气，肾的精(阴)气(阳)是人的“先天之本”，肾阴又称肾水，肾阳又称命门之火，与生长、发育、生殖密切有关。肾是其它脏腑的根本，维持脏腑正常功能活动的物质基础和动力。主骨、生髓，，肾的精气充足，就能长骨、生髓，上输。肾虚则骨、髓、脑不足，可致智力迟钝，动作缓慢，小儿骨软，成人腰酸、骨痿、眩晕、健忘。开窍于耳，肾的精气虚，可以引起耳鸣、耳聋。纳气，滋养肾阴才是根本。

“固元补髓汤疗法“一

入药具有通过人体十二经络的循环，运血，调节体内各部通路，使有效成分直达脑部受损病变部位，迅速穿透脑屏障，对脑神经细胞进行深度的营养供应，阻止神经细胞进行性退化，恢复脑对人体正常支配，从而改变患者的肢体震颤，行动困难、反应迟钝、说话含混等现象。

“固元补髓汤疗法“二

具有疏通经络，破瘀溶栓，降低血管阻力和血液粘稠凝聚状态，阻止脑黒质神经元变性死亡，恢复血脑屏障的通透性，使气血循环不再受阻，让大脑的血氧恢复到正常，促使脑细胞多巴胺再生。

“固元补髓汤疗法“三

可迅速受损的脑神经细胞功能，改善脑组织代谢，神经细胞因子再生，直接针对神经细胞发挥作用，解决神经传导受阻的困难，促进神经元的蛋白质合成，使紊乱的脑机制彻底恢复。

“固元补髓汤疗法“四

独有的熄风定颤，滋养肝肾，开窍通络，祛痰醒脑功能，具有调节机体的免疫系统，改善微循环，防治继发性小脑萎缩，避免传统治方法给患者带来的各种弊端和毒副作用，真正从根本上治、修复，实现标本兼治的境界。

固元补髓汤六大特点为康复提速：

1、渗透力强：固元补髓汤有效成分是微分子结构，由于分子量十分小，可以非常容易穿过各种脂膜、粘膜、细胞膜以及氧化膜，能直接渗透到病灶。催化受体与氧化膜，效果更快、更强。

2、吸附性强：由于分子量小，在病灶处特别容易吸附聚集，因而、而且药力强劲、作用持久。

3、吸收率高：微分子量物质可以完全被血液吸收。

4、靶向作用集中：固元补髓汤的微分子量物质具有极强的靶向作用功能能针对病源体，集中优势药效，一举摧毁性歼灭，并能对病灶进行修复防御。

5、治好的几率高：微分子量所含的成份药力强大，快速，且能标本兼治。

6、副作用：固元补髓汤所选用材，均为精心选制，科学配伍，不含有任何毒性成分，不用担心任何毒副作用。

辩证分型

1、肾精不足，髓海空虚型：患者主要表现为头晕耳鸣，神疲倦怠、腰膝酸软，毛发焦枯，舌淡苔白，脉虚无力或沉细。治宜滋补肝肾，填精健脑。药用：熟地、山萸肉、制首乌、龟板、枸杞子、桑葚子、远志、菖蒲、怀牛膝等水煎服。多梦者加枣仁、龙骨、牡蛎；偏瘫加黄芪、全虫、地龙；肢冷较甚加肉桂、附子。

2、 气血不足，脑髓失充型：患者主要表现为面色少华，倦怠流涎，纳少，肢体麻木，表情呆滞，喜静恶动，短气懒言，舌淡苔薄，脉细缓。治宜补气养血，益智健脑。药用：人参、白术、茯苓、当归、白芍、山药、黄精、黄芪、龙眼肉、酸枣仁、紫河车、益智仁等水煎服。颈硬胀者加葛根；大便干结加女贞子、草决明。

3、 阴虚火旺，脑髓消缩型：患者主要表现为急躁易怒，多梦，颧红咽干，眩晕耳鸣，两目干涩，皮肤干燥，舌红少苔，脉弦细数。治宜降火，补髓健脑。药用：黄柏、知母、生地、丹皮、元参、女贞子、枸杞子、龙骨、牡蛎、生铁落等水煎服。震颤加龟板、鳖甲；腰膝酸软加杜仲、山萸肉；神呆者加菖蒲、远志。

总结：北京福寿堂中医李艳波医生根据古代经典名方的基础上经过多年的临床经验不断潜心研究，根据整体观念和辩证论治理论经验配以三补结合即“固元补髓汤”来共济失调，以其成分的天然性、，配方的独特性、效果的可靠性、逐渐被广大共济失调患者认可并接受。

作为一名医生，李艳波医生的医德值得赞扬。在为患者治病时，对症下药，仔细查看病人状况后为其开出符合他自己方。对于什么病情的患者开什么样，不会因为价钱而不给病人不开药，不会因为患者态度不好不给，不会因为一切原因而拒绝病人；病人治病是看效果，第二是过程，第三是治好病。

感谢各位患者的信任：



　　李艳波医生每周日（固定）、每周二(随机)出诊。



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